Thursday, August 30, 2018

Kust saada vastuseid

Läbisegi esimese ehmatuse ja segaduse ja ahastusega oli meile selga, et me peame oma närvide rahustuseks (või siis mõistuse säilitamiseks) minema Jakobiga spetsialisti juurde. Tartusse pakuti (juulis 2017) esimest aega detsembrisse. Panime selle aja ka "kinni" kuid ometi tundus see valgusaastate kaugusel ja vastuseid meie lõpututele küsimustele tahtsime saada kohe!

Saime läbi tutvuste aja Tallinnasse Adeli rehabilitatsioonikeskusesse Dr. Krimpuse (?) juurde juba nädala pärast. See nädal möödus kui udu sees. Ometi kord jõudis see päev kätte ja saime (korrakski) südamerahuga tagasi.

Adeli neuroloog rahustas meid maha, et Jakob on alles napilt 2-aastane ehk et tema kõne arenguks on veel aega (liiatigi kui meie hilja rääkima hakkasime Tõnisega). "Kõik inimesed ei tunnegi end teistele silma vaadates mugavalt ja seega väldivad pilkkontakti", "need hüsteeriahood võivad olla tingitud sellest, et ta on väikene inimene, kes on oma kehas lõksus ega oska end väljendada muudmoodi" kui karjudes, pikali visates, asju maha tõmmates ja jalgu trampides, see juures muidugi kõrvulukustavalt karjudes.

Samuti pakkus ta, et Jakob kui üle keskmise (väga) suur poiss on kulutanud kogu energia füüsilisele arengule (mis on olnud eakohane) ja kõne on jäänud tagaplaanile, seega ka eelmises lõigus toodud käitumismuster aitab tal enda emotsioone jagada meiega.

Saime teada, et autismi ei diagnoosita väga kergekäeliselt ja nii vara üldiselt ka mitte, kui ei ole muidugi ilmne, et tegu on autismiga. Seda kinnitas töö neuroloog meile muidugi ka, et raske autist Jakob kohe kindlasti mitte ei ole. Ja kas üldse autist, seegi oli sel hetkel väga segane. Lisaks saime teada, et autismi diagnoosi ei otsusta neuroloog üksinda, vaid see on erinevatest spetsialistidest koosneva komisjoni ühine otsus.

Edasi suunas neuroloog meid esialgu logopeedi juurde, seejärel psühholoogi ja lõpuks jälle enda juurde tagasi.

Logopeedile saime aja juba mõne nädala pärast. Psühholoogile saamiseks pidime kindral kuupäeva kindlal kellajal hakkama Adeli keskuse registratuuri telefoni pommitama, et järgneva kuu (vist oli oktoobriks?) jaoks aega saada, kuna ajad pidid nad "läbi müüma" minutite jooksul. Õnneks meil vedas ja saime aja mida soovisime.

Logopeedil käies läks Jakobil väga hästi. Tema seletas meile ära autistlike laste eripärast, mis puudutas just mängu ja kommunikatsiooni. Näiteks ei pidavat Autistlik laps nägema mänguasja mis kukub maha. See lihtsalt ei huvita teda enam. Samuti ei pidanud Autistlik laps ehitama torni (sellise visadusega nagu seda TEGI Jakob tol korral seal logopeedi juures).

Logopeed palus meil ka end Jakobiga omavahele jätta ja selle 20 minuti jooksul, mis nad koos tegutsesid jäi logopeed temaga rahule ja rahustas meid maha, et mäng ja selle jagamine võõraga on eakohane ja tema probleemi ei näe. Küllaga soovitas ka edaspidi logopeedi ja eripedagoogi teenuseid hankida, ning andis meile näpuneõkteid kuidas julgustada Jakobit silpe ütlema.

See pilt on tehtud küll selle aasta jaanipäeval, kuid ilmestab hästi meie tolleaegset tuju, vihmane aga ometi nii rõõmus. 

Veel üks laps?

Jakobi probleemidest saime me teadlikuks juuli alguses(2017). Läks ehk mööda nädal või kaks kui tuli meie ellu järgmine suur muutuja... Või uudis tema peatsest tulekust. Kaks triipu rasedustestil. Jah, me ju tahtsime veel lapsi, kuid viimased uudised Jakobi tervisest lükkasid selle soovi kaugesse olematusse... Aga elu ikka ei lase kõike alati ise otsustada ja teeb teatud valikud meie eest. Meie kolmas laps oli juba valmis meie juurde tulema. Mis muidugi ei vähendanud meie hirmu... Kas temaga on kõik korras? Meie ei suuda emotsionaalselt ühe erilise lapsegagi leppida, mis siis rääkida mitmest. Kuidas mõjub säärane depressiooni ja ärevuse äärel elamine lapsele või mu enda tervisele. Kuidas me saame hakkama beebiga kui Jakobi olukord jääb samaks.. Või läheb see veel hullemaks?

Küsimusi oli ilmselgelt rohkem kui vastuseid... Sellises kabuhirmu segaduste laines otsustasime me ka mitte kedagi esialgu sellesse teadmisesse kaasata. Tegelikult etteruttavalt öeldes peale perede, lähedaste sõprade ja töökaaslaste ei teadnud meie kolmanda tulekust just paljud. Ja kui päris aus olla siis kulges kogu see rasedus rohkem nagu Jakobi tegemiste taktis.

Mäletan väga selgelt, et kui kätte jõudis LA UH tegemise aeg lootsin nii hirmsasti, et see oleks ometi tüdruk.. Sest no.. Martha on terve ja tubli..autismi esineb olulisel rohkem poisslastel (nagu ka mulle tundub paljusid teisi häireid), seega olin ma omale kinnisideeks võtnud, et kui see on tüdruk on temaga kõik korras. Kuna Rakvere Haigla UH mulle 100% kindlat sugu ei öelnud. Käisime ka Tõnisega Elites, kus kinnitati, et tegemist on neiuga. Kivi kukkus südamelt. Elu tundus korraks jälle hästi minevat.

Rasedus kulges kõigist kolmest vist kõige raskemini. Kohutav sümfüüsivalu, puusa- ja seljavalud, rääkimata emotsionaalsest ebastabiilsusest ja stressist.

Väike neiu Keetest pidi saama märtsijänest. Kuna tema suur õde ja vend on mõlemad kantud üle aja siis ei osanud me oodatagi, et miskit võiks varem juhtuma hakata. Üllatusbeebile kohaselt üllatas ta meid veel nii mõnegi teoga.

28.02 käisime ämmaemand visiidil, kus kõik oli viis pluss korras ja nädala pärast (ehk siis tähtajal) pidime uuesti kohtuma. Koju sõites tekkis juba kummaline tunne, et selg nagu valutaks ja kisuks isegi natuke hingama. Aga ega maanaine ei vingu iga häda peale, liiatigi kui kogu raseduse on koguaeg igaltpoolt järjepidevalt valutanud.

Koju jõudes tegin lastele söögi valmis, nende lemmiku - Pasta Bolonese. Ja läksin nii igaks teiseks juhuks vanni... Seal oli hea aga valu ikka eriti järgi ei andnud. Tõnis käis ikka ukse vahel uurimas, kas toon vanaema siia ja lähme haiglasse, aga kange eesti naine ei vannu ometi alla ja ei luba tal veel kuskile minna. Kui vannist välja tulin lõi pirn alles peas põlema. Täna sünnib Keete siia silma. Tõnis sai peapesu, mis ta juba ei lähe vanaemale järgi, ma ei jaksa enam oodata... 15 minuti pärast oli vanaema meil ja mina ei olnud enam valmis 30 minutit Rakveresse sõitmist kannatama.. Seega käskisin tal kiirabisse helistada. Ja hakkasime kiirabile vastu sõitma. V-Maarjas pidime nendega esialgu kokku saama kuid tuli välja, et see brigaad on väljakutel ja Rakverest tuleb meile auto vastu. Umbes poolel teel saime kiirabiga kokku, mind visati kiiresti raamile ja võidusõit ajaga hakkas haigla poole pihta. Sellest, et kiirabi töötajad mind pm läbi sõimasid, sest no kui loll saab üks kolmandat last saav naine olla, et nii kaua kodus on??, ma üldse süvitsi minema ei hakka. Peale selle lektuuri muidugi korrutas nad mulle, et ma mitte mingi hinna eest ei sünnitaks nende autos!! Sellel hetkel olin mina muidugi veel üsna veendunud, et me jõuame haiglasse ja ma jõuan seal veel kena mitu tundi "surra" kuniks see laps tulla kavatseb.

Jõdsime haiglasse 19.18.  19.20 olin sünnitustoas.. Uskumatu kui lolle küsimusi võivad ämmaemandad küsida kui sünnitav naine haiglasse viiakse kiirabiga. "Millal valud hakkasid?" *ei suuda rääkida valus on*, "kui pikad vahed on?" *näitan kramplikult käes hoidvat telefoni, kuhu suudan vaid iga minuti tagant pöidlaga vajutada start ja stop*... Ja aaaa niii edasi...

Helikiirusel võtavad nad mul KÕIK riided seljast, lauale... Arst katsub avatust.. " täitsavatus, pea siinsamas, kott terve! Teeme koti katki ja sünnitame ära selle lapse pakub arst..." !. Olen veidi šokis aga valmis tegema kõik, et see juba läks saaks.. Lootekott katki, 2 pressi ja tehtud.. "tüdruk!" (19.24)

"nii väike.... mul poegi nii väikest last veel olnud... Kas õmmelda on ka vaja??" Ahja nabanööri lõikasin läbi täitsa ise.

Läheb veel mitu head hetke mööda vaprusevärinate, korsitustööde ja tite kallistamisega kui mulle järsku meenub.. "aga kus mu mees on?"  Tuli välja, et haiglas, oli gripihooaja tõttu karantiin ja kedagi sisse ei lastud. Isegi "mu naine sünnitab teisel korrusel" ei olnud valvetädile piisav põhjus kedagi sisse lasta.

Ämmaemand läks siis ise registratuuri ja pakkus seal olevatele meestele ühte äsjasünnitanud naise külastamist. Üks oli pakkumisest huvitatud. 

Ehket, Keete Jairus, jõudsid kuivale maale 28.02.18 kell 19.24, ka alused 3710 g ja olles 52 cm pikk. Tere!


Wednesday, August 29, 2018

Kui laps ei ole päris "tavaline"

Viimati kui ma siia miskit veel kirjutasin oli Jakob mõni kuu üle aasta vana. Täna nii umbes täpselt 2 aastat hiljem on Jakob 3-aastane väike mees.

Alustame siis nii enam vähem sealt kus pooleli jäi. Jakob hakkas aasta ja veidi peale (nonäed, üldse ei mäleta täpsemalt) iseseisvalt kõndima.
Kuna mina käisin selleks ajaks juba mõnda aega täiskohaga tööl ja Jakob veel lasteaias ei käinud ja ega meil polnud plaani teda veel lasteaeda panna siis veetis Jakob meie tööpäevad lähedal elava vanavanaema juures. Ta oli täitsa "tavaline" poiss, kes sisustas omi päevi pallimängude, traktorite ja vanavanaema koeraga mängides. Sõi mehe moodi ja magas eeskujulikult nii lõuna kui ööund. Ta rääkis eakohasest ehk veidi vähem, aga kuna me Tõnisega mõlemad olime hilise kõnega ei muretsenud me selle pärast just ülearu palju.
Kevadel otsustasime siiski tema lasteaeda panekut kaaluda ja aprillis oli tal esimene lasteaia päev. Lasteaiaga harjus Jakob üsna hästi. Esimene nädal oli ehk veidi segadus, edasi läks juba libedamalt kui lasteaia päevakord ja kasvatajad talle tuttavaks said. Alles mõni aeg hiljem märkasime, et need sõnad mis tal varem (enne lasteaeda minekut olid) on kadunud. Jällegi ei osanud me "märke lugeda" ja võtsime asja rahulikult.

Juulis läksime Jakobiga perearstile kahe aastaseks saamise visiidile. Jakob ei pidanud end seal just teab mis hästi üleval, ta ei lasknud end ei mõõta ega kaaluda ja kuna tal sõnu ei olnud näitas oma pahameelt välja küllalt kõrgete nootidega.
See oli päev kui arst Jakobi pärast muretsema hakkas ja me kuulsime esimest korda sõna autistlikud jooned, pervasiivne häire.....

Sõitsin arstilt koju, Jakob tagatistme. Nutsin. Vaatasin peeglisse ja jälle nutsin. Läksin koju, panin Jakobi lõunaunne ja hakkasin googeldama "autism" , "pervasiivseid arenguhäired", "spektrihäire"  "Autistlik laps"... Ja nutsin. Iga. Jumala. Punkti. Järgi. Mida. Lugesin. Nutsin. See oli täpselt meie Jakob, kellest ma lugesin. Iga jumala punkt läks täppi nagu naelapea pihta, see oli meie Jakob. MEIE Jakob! Miks meie? Miks meie Jakob?

Äkki oli mul kõik selge. Miks Jakob käitus nii nagu ta käitus, miks ta läks endast välja ja järsku ei kuulnud ega näinud ta midagi vaid viskas end lihtsalt pikali ja karjus. Meie olime sellega harjunud, meie jaoks oli ta koguaeg selline olnud. Paljud  sealhulgas meie oma pere, oli meile juba vihjanud, et Jakob on kasvatamatu ja "pole piisavalt vitsa" saanud jne. Ja meie lihtsalt häbenesime. "jah, ju vist..."

Me märkasime, et Jakob ei mängi teiste lastega ... Jakobit ei huvita teised lapsed, ta ei oska alustada mängu, ta ei oska lugeda kehakeelt ja emotsioone. Sealsamas on ta nii empaatiline, et kui Käsna-Kalle kukub voodist alla kiljub ta nagu keegi tema vasakut suurt varvast justpraegu maha lõikaks. Sealsamas võib ta mulle labakäega vastu vahtimist lüüa ja rahumeeli selle üle uhkust tunda, ning mitte grammigi minu kurvast näost või "ai-aitamisest" välja teha.

Järsku me saime aru, et meie poeg ei vaata meile silma. Veel pool aastat (ja pealegi) püüdsin ma temaga silmakontakti luues loota, et pole ju hullu. Ja kui ta seda siiski ei teinud... Nutsin. Igal hommikul kui ta mu voodis käis kallistamas.. Nutsin, sest ta ei vaadanud mulle silma. Igal õhtul nutsin, kui ta käis enne magama minekut mind kallistamas, kuid ei vaadanud mulle silma.

Järsku saime me aru, et meie poeg ei reageeri oma nimele. Kui me teda kutsusime, hetkedel, mil ta oli "omas mullis" ja ei reageerinud... Ma.. Jah, nutsin. Kõik oli halvasti. Mu laps oli katki ja ma sain sellest aru, kuid ei suutnud seda aktsepteerida. Ma kujutasin endale ette,  et Jakob ei hakka mitte kunagi elama täisväärtuslikku elu. Ta ei saa kunagi iseseisvaks, ta ei võta kunagi naist, ega saa lapsi. Ja jälle nutsin. Miks ometi minu poeg? Mida me valesti tegime. Kas ehk seetõttu on ta selline, et käisin rasket füüsilist öötööd tegemas raseduse algul? Kas ehk hakkasin lisatoit talle liiga vara andma?Ehk on põhjuseks vaktsineerimine? Ehk pesin ta riideid vale pesuloputusvahendiga???

Süüdistused ja küsimused ja enesehaletsus, oma poja haletsus, häbi.. Läbikukkumine.. Kõik läbisegi... Nutsin igal ööl. Vahel üksi, vahel koos Tõnisega. Eitasime ja siis jälle konstanteerisime fakte ja nutsime... Praegu ka nutan kui seda kirjutan, kuigi täna ei ole enam nii hull. Täna võib öelda, et me oleme leppinud.. Aga sinnani me jõuame.


Üks näide sellest, mida teeb Jakob kui tal palutakse nt ots ringi keerata ja koju tagasi kõndida. Siis viskab ta end lihtsalt pikali ja karjub minu peale nagu ma oleksin kõige kohutavam inimene siin maamunal. 


Hakkame jälle pihta

See oli juba mitu head aastat tagasi kui ma viimati siia kirjutama jõudsin. Jah, osaliselt ma isegi ei tahtnud midagi kirjutada, sest midagi head ei olnud öelda. Täna on aga palju vett merre voolanud ja oleme enda (pere) probleemidega rahu tegema hakanud. KUIGI. Tänane (piltlikult öeldes) on alles kõige algus. Tõenäoliselt terve meie elu käiva too algus.

Nüüd alles peale seda, kui oleme ühe kindla probleemiga aasta aega sõjakirvest vedanud ja nutnud ja ahastanud "miks?"  "miks meie?"  olen täna niipalju valmis, et tulla kapist välja. Ja võib-olla peabki sellest kõigest rääkima avalikult, ilma valehäbi ja hirmuta. Ja tegelikult, miks ma seda blogi üldse kirjutama hakkaksin? Iseendale mälestuseks, sest mälu seda tark ara usaldada ma ei julge. Seega täidame ka mälestuste lahtrit ja jätame tuleviku tarbeks jälje maha.

Ühesõnaga, peagi kirjutan ma pikalt sellest, millega ma viimases (blogivaikus)aastaid tegelenud oleme.


Alustuseks üks kohutava kvaliteediga telefoniga tehtud pilt, mis ühtlasi on üks väheseid kus 4/5 meie perest pildile on jäädvustada suutnud.