Monday, April 29, 2019

Pidupäev

Täna on meie jaoks eriline päev. Ei tea kas just nii eriline, et seda igal aastal tähistama hakkame aga eriline sest meie väike pojake sai ometi ametlikult puude. Kummaline asi mille üle õnnelik olla? Absoluutselt mitte!

See oli ehk umbes täpselt aasta tagasi kui Väike-Maarja vallavalitsuses meile (tolleaegne) puuderaamat kätte sokutati ja kästi meil see ära täita, et riik hakkaks meid aitama, sest... vallal raha ei ole (nagu alati.)

Me läksime koju ja jätsime selle raamatu autosse. Käsi ei tõusnud seda täitma. "Meie pojal ei ole midagi viga, vähemalt mitte niipalju, et tal peaks elusaks ajaks märk küljes olema. " "Peab olema mõni muu moodus kuidas abi saada!", "meie küll oma pojale vabatahtlikult silti külge ei pane!" jne.

Käisime terve suve selle mõttega kuklas ja otsisime siit ja sealt muud abi. Sisuliselt kõik ütlesid meile ära. Põhjuseks enamjaolt üks ja sama.. "ei ole vaba aega", "tehke puue ja rehaplaan siis saate abi".

"Meie poeg ei ole puudega!! Tal ei ole seda vaja!" Ja nii me sõdisime iseendiga kuni sain aru, et miski ei muutu siin Eesti riigi bürokraatias kui me ei allu "korrale".

Tegime esimese puudetaotlus juuli lõpus. Umbes. Augustis tuli vastus "puudetaotlus on tagasi lükatud". Põhjuseid oli mitu, ei ole piisavalt arstide epikriise, mis oleks nii mõjukad et puuet anda ja seetõttu ei ole abikõlbulik meie pojake. Olime hämmeldunud. Arvasime siiani, et meie poeg on nii "katki" et see otsus tuleb 102% positiivne. Rääkisime perearstiga ja temagi oli üllatunud, sest kontakti temaga sel teemal ei võetud.

Vaidlustasime otsuse. Kuid nemad oma arvamusest ei taganenud.

Saabus aeg kus jälle otsisime abi omal käel. Käisime perearstiga suunamise kaudu minu keskkooli klassiõe (logopeed) vastuvõttudel. Vald oli vahepeal läbi ei tea mille suutnud punnitada valmis ühe erirühma valla peale, mis asub meist küll peaegu 20 km kaugusel kui asi seegi (jumal tänatud, et vallad ühinesid ja see võimalus meile üldse avanes). Ehk siis Jakob sai väikerühma kus sügisest 2018 õppisid koos 5 poissi ja 1 tüdruk.

Käisime edasi neuroloog-logopeed-psühholoog rada nagu varemgi ja valimatult kõik arstid vangutasid pead, mida see riik endast kujutab, kui sellise lapse nagu Jakob abita jätab. Tal on 120% vaja nii logopeedilist kui erapedagoogilist abi! Selle mõne kuuga mis ta erirühmas käinud oli aasta lõpuks ja saanud seal 2-3 korda nädalas logopeedilist abi oli areng juba lollilegi arusaadav. Mis oleks veel saanud siis kui ta oleks juba sügisest saanud rehaplaani järgi teenuseid?

Aeg läks. Jakob muutus koostööaltimaks. Temas tekkis tohutu huvi silmkontakti loomise vastu. Ilma meie pingutusteta seda kunstlikult luua. Ta muutus väga sotsiaalseks. Ta otsis kontakti ja püüdis aina enam end arusaadavaks teha ja suhelda. Kuid sõnu ei ole. Vaid ühe (äärmisel juhul kahe) silbilised "hüüded" või väljendid, millest meie küll unepealt ta soove mõistsime kui võõrad vangutasid vaid pead ja ootasid "tõlketeenust".

25.03.2019
Psühholoog Mairi Männamaa väidab, et Jakobil on tajuga kõik korras, kui Vaid kõne järgi aidata võiks ta omavanustele veel algklassides järgi jõuda. Ja muidugi imestab uuesti, et riik teda kuidagi aidata sel teel ei taha. Lubab uut epikriisi veidi "karmistada" et puude saamise siiski kõnealla tuleks. Samal päeval esitasime nüüd juba uuendatud puude taotluse interneti teel.

Täpsalt 30 tööpäeva hiljem hakkab toimuma närvide mäng, millest kirjutasin eelmise postitusest.

Täna hommikul helistati mulle uuesti sotsiaalkindlustusametist ekspertiisarst kellega reedel suhtlesin ja selgitas mulle, et meie lugu põhjalikumalt uurides ei saa ta siiski aru, miks meile juba esimesel korral puuet ei antud. Ja kuna too spetsialist on muidugi puhkusel, kellelt oleks vaja aru pärida siis peab see veidi ootama. Aga kindlasti ta seda teeb ja alustab järelpärimist ka asutuse sees, miks see meie lugu kujunes selliseks nagu kujunes.

Ausaltöeldes on mul sellest juba ükskõik. Me ei tea, mis kõik võiks olnud olla kui oleksime selle puude saanud varem. Mul on vaid veidi kahju, et kindlasti on veel vanemaid, kes on hädas samasuguste probleemidega ja takerduvad neisse takistustesse. Ja endiselt nagu ma ka eelmises postitusest mainisin "mitte kedagi ei huvita!". Kui öeldakse, et emad on kui emalõvid kui asi puudutab enende lapsi siis puudega laste emad peavad olema raudbetoonist närvide ja karastatud terasest vaimuga, et neist ja nende lastest lihtsalt üle ei sõideta.

Ehk meil on täna pidupäev. Usun ja loodan, et nüüd saab minna ainult ülesmäge (ei tegelikult ei usu, aga loodan ikka:) ).


Friday, April 26, 2019

Ellu jäävad vaid tugevad

Ja jälle on üksjagu vett voolanud merre. Olen päris tihti mõelnud, et peaks sellest või tollest kirjutama. Kasvõi mälestuseks endale ja Jakobil, kuid alati on vabandusi varnast võtta. Nagu ikka. 

Täna aga oli selline.halvas mõttes eriline päev mis lõi minul isiklikult lained peameal korraga kokku ja pisarakanalid valla. Ja ma olen veendunud, et sellest tuleb rääkida. Ja siinkohal ei peaks seda tegema mitte ainult meie (nende eriliste laste vanematena) vaid süsteem, mille riik on loonud. Või siis tänase kogemuse põhjal loomata jätnud.

Sellest olen ma varem enda mäketamistmööda rääkinud, et taotlesime puuet - lükati tagasi. Kaevasime otsuse edasi - ei rahuldatud. Püüdsime taodelda vaid rehaplaani- (vastus tuli sotsiaalkindlustusmati kohta välkkiirelt - 2 päevaga) EI, ei ole puuet ei saa rehaplaani.

Lõime käega ja punnisime ise. Vahepeal oleme käinud jätkuvalt jälgimisel nii neruloogi, psühholoogi, psühhiaatri ja logopeedide juures. Kõik kinnitavad kui üles suust, mismõttes ei saanud puuet? Aga nagu ikka riik on targem kui meie (meditsiinisüsteem).

25. märts 2019.
Käime hommikul Tartus psühholoogi vastusõtul räägime taaskord sellest, et lapsel On vaja rehaplaanu, et see väike areng mida ta uskumatul kombel meie punnitamise peale ja suudab, saaks ometi kord hoo sisse. Miski ei olevat veel kadunud aga süsteem peab toetama teenustega.

Tol samal pärastlõunal esitame uue puudetaotluse meili teel sotsiaalkindlsutusametile. Olgu öeldud, et sotsiaalkindlsutusametile on aega 30 päeva et taotlust menetleda.

26. aprill 2019
Tõnis helistab mulle kell 9 hommikul ilmselgelt ärritununa ja kurdab, et talle ehlsitati sots ametist ja öeldi, et nemad ei saa meie taotlust menetlusse võtta, kuna nemad ei näe arstide epikriise Jakobi kohta.

Vihastan koos Tõnisega. Otsin 1 minutiga internetist psühholoogi ISIKLIKU telefoni numbri ja kurdab talle muret. Tema suunab mind Tartu ülikool Kliinikumi sotsiaaltöötajani, kes ei kuule sellisest absurdsusest esimest korda. Ometi tundub talle väga pentsik, et mind on kistud sinna "ei näe Teie andmeid" vestlusesse. Kordan, mina leian arsti isikliku telefoni numbri 1 minutiga ja kallis sotsaalministeeriumi "peaspetsialist" ei suuda 30 päevaga saada kontakti meiega tegeleva neuroloogia.

Ühesõnaga, tehke palun kogu töö selle vaese "spetslisti" eest ära, et ta saaks jälle "mitte midagi" tegema hakata.

Kordan veel üle, see on kolmas kord kui me püüame abi saada riigilt. Eile käisin koos Jakobi kasvatajaga Viljandis seminaril, kus spetsialist kinnitas, et 3,5-4-aastase kõnetu lapse jaoks on rong juba läinud. Ja me ei saa peale 2(!) aastat mitte sammugi lähemale teenustele, mida riik peaks (puudega)lastele võimaldama.

Kui olin end tollele sotsiaaltöötajale tühjaks nutnud ja oma kiired tööd selleks päevaks lõpetanud otsisin välja selle numbri, millest Tõnis hommikul kõne sai. Helistasin, ei vasta. Helistasin veidi kõrgemale ülemusele - ei vasta. Võtsin järgmise - ei vasta. Kuni jõudsin peadirektorini, kes (kiituseks) võttis vähemalt telefoni vastu. Selgitasin talle oma mure, olles seejuures parajalt sapine kuid mitte labane. Palusin tal sellega tegelda kiiremini kui 30 päeva, sest suvi on ju ukse ees ja iga viivitus on kulu. Rehaplaani oleks vaja valmis teha nii kiiresti kui võimalik ehk enne kui suvi peale hakkan. Sest no kahjuks me kõik teame suvekuudel töölkäimise ja riigiametnike vahelist "suhet".

Härra lubas asjaga tegeleda. Vahepeal tulin töölt koju sest pea oli nutmisest ja jamadest paks. Lased olid kõik veel hoida ja otsustasin närvide rahustuseks veidi aias tööd teha. Ehk maasikataimi istutada.

Ei saanud ma just kuigi kaua näpud mullas omi mõtteid mõlgutada kui helistas mulle ärevile aetud ekspertiisarst (kui see on nende ametinimetus?). Selgitas mulle nagu imbetsillile, et neil ei ole juurdepääsu värsketele andmetele ja viimane asi mida nad näevad on pärit novembrist 2018. Ja see ei olevat piisav. Minu küsimusele miks see ei ole piisav ning kas nad arvavad, et laps on imekimbel poole aastaga kõigist oma probleemidest vabanenud ja ma niisama keeruatn tolmu üles, ei osanud härra kosta ei o'd ega a'd.  Selgitasin tallegi veelkord, et minul ei ole seda puuet vaja. Minul ei ole neid sandikopikaid mida nimetatakse puude toetuseks vaja. Ma jaksan oma lapsele osta täishinnaga muuseumipileti, mul ei ole seda puudega lapse soodustust vaja. Mul on rehaplaani vaja!!!  Et aidata oma last. Tal on vaja logopeedi aga mul ei ole sellist raha, et talle isiklikku spetsialisti palgata. Ja kui ma selle raha ka leiaks siis neid petsiliste lihtsalt ei ole. Nad on kõik riiklike regabilitatsiooniteenust pakkuvate ühingutega seotud. Ja mina kui puudeta lapse ema ei saa neid teenuseid ühegi raha eest.

Onu oli muidugi küllalt üllatunud, et need imelised dokumendid, mis on neil puudu ja mida nemad kuskilt otsima ei hakka, et oma tööd teha on minule kui "lihtsurelikule" täiesti kättesaadavad. Nüüd palus ta need paberid siis mul talle saata. Tule taevas appi.  Olgu, olin nõus need talle saatma. Ehk siiski kuskilt tunneli lõpust võiks väike säde paistma hakata ometi kord.

Ei lähe mööda poolt tundi kui härra peadirektori uuesti mulle helistab, sest oli kuulnud härra arstilt meie kokkuleppest dokumendid temani juhatada. Nimelt härra peadirektori isiklikult oli asjad käima lükanud ja küsis minult luba, kas Rehaplaani koostajad võiksid minuga kohe ühendust võtta. Ehks siis enne seda kui puude ametlikult kätte saame. Et saaksime kiiremini Rehaplaani valmis ja meeskonda valima hakata. Mis saab sul selle vastu olla.

Mul on tohutult kahju, et need asjad meie riigis käivad endiselt nii. Sisuliselt läbi vere ja pisarate. Jah ma olen kange ja jäärapaine ja minu igapäevatöö on organiseerida oma osakonna töö ja sealjuures suhelda suhelda suhelda. Ja kui vaja kedagi paika panna. Aga kui palju on neid lapsevanemaid, kes lasevadki selle bürokraatia müüril ja oskamatutel ametnikel end hirmutada ja tagasi hoida.

Nagu täna tõdes ka Tartu ülikooli kliinikumi sotsiaaltöötaja ja mida ma isegi olen siin varem maininud "Mitte keegi ei hooli sinu lapsest! Mitte kedagi ei huvita!"  Ja kahjuks see nii on. Kõige eest tuleb võidelda nagu džunglis. Ja kui sinus ei ole jõudu, et võidelda, vaielda ja oma õigust nõuda ei tee seda mitte keegi teine sinu eest. Ellu jäävad vaid tugevad.