Paranoiast ja mustast august

Ma pean tunnistama, et mid on tabanud mingis mõttes paranoia selle blogi pidamise või siis täpsemalt Jakobi loo rääkimise juures.

Ma olen viimasel ajal päris palju kuulnud inimestelt, kes on Jakobi looga seotud (ja ka neilt kes ei ole), et nad loevad mu blogi ja on sealt üht teist teada saanud.

Näiteks ükspäev helistas mulle vallast toosama lastekaitsespetsialist, kellest eelmises postituses juttu oli ja uuris väga (liiga?) sõbralikult kuidas ikka Jakobil läheb ja kas oleme puude taotlemisega kuskile jõudnud ja kuidas ikka saaks veel Jakobit aidata. Olgu öeldud, et eelmisel kohtumisel ei olnud ta just niisuperhuvitatud sellest kui nüüd. Ja minu väike peake kohe suudab sellest genereerida erinevaid algoritme ja panna mind mõtlema sellele, et huvitav kas nad on ka seda blogi lugenud ja kui siis kas nad tahavad,  nüüd et ma neist halba muljet ei jätaks või mis?

Ühesõnaga kui nad siiski seda loevad, siis ei, ärge saage valesti aru, mul pole selle vastu midagi kui te Jakobi käekäigu vastu huvi näitate, see ju peakski teie töö olema, lihtsalt kas sellist suhtumist pakutakse vaid neile, kes avalikult sellest rääkida julgevad?


Lugesin siin juba mõni aeg tagasi uut ajakirjad EMA. Õigupoolest ostsingi selle esialgu vaid ühe artikli pärast. Ivica Mägi loo lugemiseks. Ja ma pean ütlema, et see oli äratundmisrõõmu pakkuv artikkel. Praegusel hetkel ma heameelega selliseid lugusid vaid loeksingi.

Seda artiklit lugedes sain ma aga aru, et ma olengi endale teadvustamata elanud ütleme, et umbes viimase aasta mustas augus. Ma ei ole selle aja jooksul kuigi rahul oma tööga laste saavutustega, meil on sellel ajal olnud probleeme omavahelise suhtlemisega nii Tõnise kui lastega. Ma (me) olemegi end peitnud igapäev rutiini, et mitte mõelda, ega tegeleda selguse saamisega. Selle asemel me oleme peitnud pead liiva alla. Kustutanud tuled ja lootnud, et äkki ärkame sellest õudusunenäost ja siis on kõik jälle korras. Meie poeg on terve ja tavaline kõige tavalisemas mõttes tavaline.

Aga nüüd mulle isiklikult tundub, et me hakkame sellest august välja ronima. Me hakkame jõudma selgusele, et kui ka meie Jakob on autist siis on ta siiski meie kallis poja, keda me pikalt ootasime ja kes ei ole kuidas halvem või kehvem laps kui ükskõik milline teine. Me mõistame, et maailm ei saagi otsa. Vastupidi, maailm läheb hoopis huvitavamaks ja kirjumaks. Meie saame targemaks ja meie poeg (ja tütred) kasvavad ja arenevad lahedate inimesteks olgu nad siis autistid või mitte.

Üks kõigi ja kõik mitte kellegi eest

Peale Tartus uuringutel käimist, sai meile selgeks, et mitte midagi ei ole meile selge. Kuidas me täpsemalt rajaleidjani jõudsime on minu mälust kustunud. Ehk ühe oma töötaja või perearsti kaudu? Vot ei mäleta. Igatahes panime aja Rajaleidja logopeedi juurde, teadmata tegelikult, kas ja mida see meile annab/ei anna.

Seal kuulsime palju erinevat infot. Esiteks seda, et Jakobil oleks ilmtingimata vaja erirühma kohta (väike lasteaia rühm kus spetsialistid temaga tegeleksid rohkem kui suures kollektiivis tavakasvatajad elus jõuaksid). Kiiresti saime muidugi ka teada, et meie puhul ühtegi väga head, head ega isegi rahuldavat võimaulst (maakonnas) ei ole.
Soovitati rääkida probleemist vallaga. (Olgu mainitud, et kogu Lääne-Virumaa peale on 3 erirühma, millest kaks asuvad Rakveres ja üks Haljalasse, ehk meie elukohast ilmselgelt liiga kaugel)

Ainuke õlekõrs, mida ta oskas meile anda oli Haljala lasteaia eripedagoogi Leena kontakt, kellelt ta soovitas abi küsida.

Leenaga me ka kontakti saime ja leppisime kokku tema juurde kohtumise aja. Kuna seda teise maakonna otsa sõitmist ei oli mõistlik ega ja praktiliselt võimalik korraldada rohkem kui üks kord nädalas siis võtsime nõuks, et see tunnike nädalas on Jakobi jaoks ilmselgelt liiga vähe ning Jakobiga tegelemise asemel püüdis ta andma mulle (ja Tõnisele) piisavalt näpunäiteid kuidas kodus Jakobiga tegeleda ja tema arengule kaasa aidata.

Leena ka soovitas jätkuvalt pöörduda valla poole, et nemad (kasvõi osaliselt) kompenseeriksid seda teenust, mida ta meile osutas.

Peale pikka kaalumist võtsin kätte ja kirjutasin valla haridusnõunikule. Mispeale juba mõne päeva pärast lasteaia direktor pöördus minu poole, et mis mure mul on. Tema pole siiani kuskilt kuulnud, et Jakobil mõni mure oleks või mõnel kasvatajal temaga mured oleks. Absoluutselt. Ei olnudki. See oli ka põhjus miks me nii kaua seda asjaajamist edasi lükkasime. Sest kõik oli ju "korras" 

Kogu sellest vallaga asjaajamist võiks kirjutada muidugi terve pika postituse või siis üldse mitte midagi kirjutada ja öelda otse, milline aja ja närvikuju see kõik ühele erilise lapse vanemale on. Aga kuna (ma loodan) et see siin on kellelegi kunagi abiks ma seda siiski teen.

Esimest korda läksin ma valda üksinda, kohtuma haridusnõunikuga. Härra nõunik oli kohati päris nõutu ja tunnistas, et neil vallas ei ole sellist erirühma. Ja polevat ka spetsialiste ega ruumi sellise rühma loomiseks. Kuna sel hetkel oli selle rühma tekkimine "ilmvõimatu" siis oli härra nõunik meie Haljalas käimise lugu kuuldes valmis kohe kompenseerima nii Leena töötas kui ka transpordikulud seal käimiseks. Pidi teine veel täpsemalt järgi uurima kuidas need vormistama peaks ja nii edasi ning siis minuga ühendust võtma.

Mõne aja (umbes nädala) pärast tuleb mulle meil, kus kutsutakse mind valda tagasi, et kohtuda nii valla lastekaitsespetsilisti kui ka sotsiaalnõunikuga (?) ning tollesama härra haridusnõunikuga.

Sellele kohtumisele läksime juba Tõnisega koos. Ja see oli tõenäoliselt ka üks ebameeldivamaid visiite valda. Võib-olla iga tavaline (inimene) /lapsevanem ei mõista seda. Võib-olla ma ei oska seda kirjeldada nii hästi, et see oleks mõistetav. Aga kujutage ette, et teie lapsel on probleem, mida kõik "täpselt teavad tal olevat" samas keegi ei kinnita seda, see tähendab, et lapsevanemal on siiski lootus, et kõik on korras. Sest minu. Lapsel ometi ei saa ju midagi viga olla. Tal on vaja lihtsalt veidi aega, et atra seada ja väiksemat rühma ja kvalifitseeritumaid kasvatajaid.. Ja siis tuleb provva nõunik karmilt(et mitte öelda põlastava pilguga, nagu ka sul oleks midagi viga "sest ega normaalsetel inimestel ei ole selliseid lapsi" näoga)  ja delegeerinud sulle, et näete, siin on puude vormistamise raamat. Täitke ära ja siis alles me saame teie heaks midagi teha. (Sisimas tahaksin ma talle karjuda, et ega mu laps ei ole mingi selline, et tal puuet on vaja! Tal on vaja erirühma ka kogu muusika!) Ei ole puuet ei ole abi ja nii see siin Vabariigi käib!

Ausalt, kogu see koosoleks seal jättis meile sellise maigu suhu, nagu me oleksime mingid pooletoobised eluheidikud, kes said nüüd katkise lapse ja nüüd nemad vaesed vallainimised peavad hakkama jälle mingi pundi troppidega oma kallist aega raiskama. Eriti rõhutati meile seda, et teete puudetaotlus ja siis saate ka puudetoetust taotleda. Ma ütlesin neile, et ma ei taha ei seda puuet ega seda puudetoetust. Mul ei ole seda 72 eurot vaja, ma tahan on lapsele abi ja see on kõik! Mispeale nad siiski tungivalt soovitasid mul seda toetust siiski taodelda!

Selle kena istumise käigus jäi muidugi õhku ka selline mulje meile, et meie laps on kogu suure ühinenud Väike-Maarja valla peale ainukene laps kes üldse mingist erirühmast unistab. "Meil ei ole probleemseid lapsi vallas rohkem!" oli lause, mis korduvalt kõlas. Jutu sees muidugi selgus hiljem, et lasteaias "ei ole" probleemseid lapsi aga probleemid "hakkavad" kooli jõudes kus lapsed ilma tugiisikuteta hakkama ei saa.

Korra kogu selle vastuse käigus ilmnes ka väike võimalus, et ehk siiski Rakkesse tehakse üks väikene rühm, kus on juhuslikult vaba ruum ja paar last, keda oleks vaja rohkem juhendada... (ärge unustage, et meil EI ole vallas probleemseid lapsi. EI OLE! 

Ühesõnaga sealt tulime ära puude taotlemise raamatuke näpus, ilma millega "ärge tagasi tulge". Lootused ja ootused mingisugustki abi saada oli jälle kustunud ja teadmine, et nüüd nii hakkabki olema jälle meelde tuletatud. Just nii hakkab olema, et kui erilise lapse vanem ise oma lapse eest kümne küünega ei võitle ei tee seda mitte keegi.

*Ahja, eelmisel korral lubatud valla abi meie enda leitud abiteenuste toetamiseks ei olnud enam võimalik.

**Kuulsime ka sel visiidil (Rajaleidjasse) infot, mis tuleb välja tegelikult tõele ei vasta. Nt sealne spetsialist väitis, et Tallinna Laste Vaimse Tervise keskus  (vabandust, kui nimi ei ole korrektne) ei võta vastu lapsi a la alla 5-aastaseid. Võtab küll. 

Koostöös Ivica Mägi autismikooliga ilmuvad Jakobi seiklust (nimetamine seda nii) puudutavad postituse ka autismikooli kodulehel. Seda kõike, et aidata tänaseid ja tulevaid satnaste probleemidega vaenamid, ning täsestada neile, et te ei ole üksi ja et autismi diagnoosiga laps ei pruugigi olla veel maailma lõpp. 

https://autismikool.ee/