Esimesed uuringud

Kui Tartus neuroloogi juures sai käidud pandi kirja aeg ajuuuringuteks jaanuarisse (neuroloogil käisime septembris). Kohe leppisime ka Tõnisega kokku, et sinna läheb Jakobiga tema. Kuna mina olin selleks hetkeks 8-kuud rase ja no Jakob... Mina läksin hoopis Marthaga veebruari alguses.mandiopile. Seega haiglas käimised jagatud.

Jutt oli, et uuringus kestavad nädal aega kus siis nädal aega tehakse uuringuid ja spetsialistid jälgivad Jakobit ja selle põhjal hindavad tema oskuseid ja puuduseid ja selle aja jooksul peaks siis see hindaja juba lapse eripärasid märkama ja temaga n-ö sõbraks saama.

Enne kui Jakob uuringutele läksime olime meie ise ka väga ärevil, ei teadnud mida oodata. Või noh teadsime enda arust, et on kaks võimalust, kas saame nüüd (autismi) diagnoosi või leitakse ajust midagi "mittetöötavat" see tehakse "korda" kõik on hästi. Peab ütlema, et isegi lootsime, et ehk on tõesti ajus midagi "katki" ja ometi ei saa ju meie poeg olla autist.. Ei saa ju ? Meie Jakob! Sellised asjad juhtuvad ainult teiste inimestega mitte meiega.. Meie Jakobiga!!!

Üksikasjalikult sellest kuidas need uuringud toimusid mina rääkida ei oska. Kuna ma lihtsalt neid ei näinud. Mida ma aga tean öelda, on see et ühele mitte rääkivale lapsele (ja tema vanemale) ei ole see just pidu ja pillerkaar, kui last torgitakse ja kleebitakse ja uninutatakse ja väntsutatakse tema uneaegadest hoolimata.

Ning absoluutselt kindlasti ei ole see uuring reaalselt selline nagu ta olema peaks või vähemalt nii nagu meile kirjeldati, et see välja näeb. Reaalselt istus Tõnis Jakobiga 3 päeva mängutoas - kahekesi. Vahepeal käidi ja kutsuti neid erinevatele uuringutele, kus natuke torgiti siit ja sealt ja kleebiti pea andureid täis jne. Ja siis istus isa jälle lapsega mängutoas. Ja vahepeal käis lausa keegi last nii 15 minutit "hindamas" .

Proov võeti ka geenitesti tegemiseks (just nii sega serveeriti). Selle tulemused saime me tead alles nüüd (sept 2018) järgmisel visiidil. Kõik muud uuringud olid korras, ei epilepsia, ei mitte midagi. D-vit tase veres madal.
Soovitus võtke d-vit, minge logopeedile ja taodelge puuet rehaplaani ja teenuste kättesaamiseks. Punkt.

Tulge poole aasta pärast tagasi.

Peaproov perepuhkuseks

Juba terve kevade (ja suve) oleme lastele lubanud, et lähme suvel kõik koos puhkama. Saaremaale! Hiiumaale! Peipsi äärde! Võtame suvila ja oleme koha kena mitu päeva vee ääres. Rootsi, Soome ja Taani ringreisi plaan oli veel enne seda AG see plaan luhtus juba dokumendi puuduse tõttu (ühel kindlal lapsel, keda ise pildistada on umbes sama võimatu kui teda kuskil pildistamisboksis jäädvustada saja kivisse raiutud kriteeriumi alusel).

Ühesõnaga suvi sai läbi aga puhkama ma siiski kuskile ei jõudnud. Lisaks sellele, et suvel aega maha võtta ei õnnestunud kriibib mind isiklikult siiski soov lastega "palmi alla" minekust. Kuna me aga julgeme sügavalt kahelda sellise puhkuse võimalikuks saamisest siis võtsime ette esialgu veidi lähema /lühema puhkuse, mis sellegipoolest tundub küllalt hirmus. Mida lähemale see jõudis seda hirmsaks kiskus.

Kuna meie igapäevane logistika on üsna keeruline, hõlmates Martha kooli, Jakob teise valla otsa lasteaeda, Keetega tööle järgmisesse maakonda ja õhtul tagurpidi KOR-RA-TA!! tähendab see meie jaoks seda, et iga päev on meil vaja vähemalt kahte autot. Aga meie pooleaastane auto tiksuvad omale just 30000 km kellale, see omskorda tähendab, et autole soovis hooldust, see omskorda tähendas, et ta peab olema mõned tunnid Tartus, misomakorda jätab mind autota. Seega plaanisime kolm(Jakobil oli hommikul ka neuroloogi aeg Tartus) asjaning minna juba neljapäeval Tartusse. Meie lootus oli ka puhata ja sulistada spaas mitte kõige kuumemad tipptunnil (mis oli lollide lohutus etteruttavalt öeldes, seal on vist kõik päevad "tsipp tunnid"  ).

Seega neljapäeval varahommikul põrutasime me Jakobiga Tartusse, Tõnis tuli veidi mõistlikumal hommikutunnil tüdrukutega meile Tartusse järgi. Arst külastatud, Subaru esindusse lükatud algas "puhkus". Esialgu siiski hommikusöök Macis - sest no me olime ju Tartus ja oli ju ometi puhkus.
Kõhud rämpsu täis startisime Vana-Võru maa teele, et jõuda Maantee muuseumisse. Jakob jäi plaanitult magama. Martha (veidi plaanipäratult) tegeles tagasistmel kellaloendamis3ga, sest millal ometi me juba SPAAAASSSE JÕUAME!!! Ja tema sinna muuseumisse üldse minna ei tahagi!!!! Ja miks me lähme nii nõmedat teed mööda, isegi istuda ei saa autos rahulikult.

Kolme tunni pärast seesama laps ei suuda uskuda, miks me JUBA!! peame ära minema, NIIIII lahe on ju ometi seal ja see tee on niiiiii vägev, sõidame seda korra veel, EKS???

Teel Tartusse tagasi hüppame läbi ka Andre Farmi juustu poest ja vaatame kaasa liiga palju head juustu. Sest, kui me juba siin oleme. Käime läbi ka Prsitmast sest see on saanud juba kogu perega ujuma minnes traditsiooniks, et ühele lapsele vähemalt tuleb uued ujumisriided osta. Seekord siis Jakobile. Ja Keete vajas ujumismähkut.
Lõpuks ometi võis alati spaasse minek. Registratuur, tuppa, ujumisriietesse, veekeskuse sise ja paari tunni pärast uuesti tuppa. Läks üsna libedalt, va mõned korrad kisavat Jakobit. Tuppa tulles otsustasime siiski oma restoranibroneeringu tühistada, sest müneed nähes otsustasime end need üleväsinud lapsed nii peenest söögist kahjuks lugu pidada ei oska. Tellisime hoopis Vaga Mamast natuke headparemat hotelli. Kõhud head ja paremat täis ja õnnis uneaeg tuli. Keetel vb mitte nii õnnis aga teised oli nii väsinud, et Keete öine trallitamine neid isegi ei häirinud.

Järgmisel hommikul läksid Tõnis, Jakob ja Martha peale hommikusööki uuesti spaasse, meie jäime Ketuga toas tuttu. Esialgu Ketu, siis mina, mis lõppkokkuvõttes, ei olnud kõige parem idee.

Plaan nägi ette Tagurpidi Maja külastust. Martha nullis aga kinopoole minna. Otsustasime esialgu lõunat süüa ja siis otsustada. Võtsime tee baby backi. 11.45 ukse taga 2 näljase lapsega seista ei viitsinud ja valisime hoopis Ränduri pubi, kus lapsed ka õnneks natuke mängida ootamise ajal said.

Ja siis me võtsimegi järgmise riski ja läksime kinno. Beebi ja 3-aastastega, kes ei püsi kuskil paigal. Võtsime kaasa ka pop korni, et teda vähemalt poole filmi ajal paigal hoida.

Ja see üritus oli selle puhkuse absoluutselt kõige vingem. Jakob pidas vastu terve filmi!! See oli midagi mida me kumbki ei osanud oodata. Mina olin valmis, et vähemalt ühe lapsega tuleb vahepeal lahkuda. Aga et nad kõik tublid olid... Ma ei oleks seda suutnud uskuda... Enda lastest küll mitte. Keete magas pool filmi maha ja Jakob vaid paaris korral ütles midagi "tiii-taaa" laadset ja Tõnise vaigistamise peale pani ka näpu suu ette ja ütles "tssss" .

Kuna Ketukas sai reedel ka seitse kuuske suureks mutikeseks, käsime peale kino ja söömas kooki ja jäätist. Ehket me sõime Tõnisega oma koogid ära ja siis laste jäätised peale. Lapsevanemate elu, mis teha.

Ehk kokkuvlttes, me julgeme nende kolmega veel täitsa minna kuskile. Tulevikus...

Kui kõik jõuab jälle korraga kohale

Ühel hetkel ehk augustis või septembris saime perearstilt teate, et keegi loobus Tartu Lastehaiglas laste neuroloogi vastuvõtust ja kas me oleme huvitatud ja soovime sinna minna.

Otseloomulikult, liiatigi, et meie perearst kasutas sellest neuroloogi st rääkides vaid ülivõrret. Mina siinkohal selle arsti nime avalikult ei maini/(määri), sel põhjusel, et ehk ongi tegemist väga väga hea arstiga, väga hea spetsialistiga kuid tahtmatus või tülpimus on muutnud tema suhtumise lapsevanematesse alla igasugu arvestust madalaks.

Nimelt saime enne neuroloogi kabinetti sisenemist pika ankeedi, mis tuli üksikasjalikult ära täita. See oli lausa nii põhjalik ja selle täitmine nõnda aega nõudev protsess, et Tõnis pidi samal aja leidma tegevust üsna tüdinenud kaheaastasele. Saime selle siiski täidetud suurema kisata ja siis kutsuti meid kabinetti. Vanem naisterahas (neuroloog) istus seljaga meie poole, süvenenult vaadates arvutiekraani ja küsis "mis viga?" (Mitte et ma just täitsin u 20 minutit mingit mõttetut ankeeti, mille põhjal võiks meie pere kohta juba pool raamatut valmis kirjutada) Aga olgu, rääkisin siis uuesti, mis on probleemid ja täiesti pahaaimamatult julgesin mainida ka, et käisime Tallinnas arstil ja mis sealne neuroloog temast arvas. See  vabandage väljendi eest, mis pasarahe ja ving peale seda jätkus oli uskumatu. Küll ei saa nemad neid asju ju kuskilt süsteemist kätte, mis Tallinnas tehtud on ja mida me siis üldse sinna nende juurde Tartusse ronisime ja otsustagu me nüüd parem heaga ära, kas jääme Tartusse või lähme veel sinna Tallinna vahet jooksma. Ega haigekassa ei maksa meile kinni seda kahe vahel jooksmist (see muidugi teda üldse ei huvitanud, et seni olime kõik enda taskust kinni maksnud ja uskumatu aga tõsi, meid koheldi nagu inimesi, mitte nagu lollakalt "maainimest" ). Olgu mainitud, et meil oli Tõnisega mõlemal selleks hetkeks taskus magistri kraad (minul cum laude) ja olles üsna ehmunud sellisest reaktsioonist ei osanud me ei "aaad" ega "ööd" kosta.

Siis käratas ta Tõnisele, kes lapsega mängunurgas tegeles "võtke pusa ja püksid seljast ära! ". Kujutluspildi selginemiseks mainin, et ta polnud siiani veel meie poole oma nägu keeranud. Mees siis võttis lapsel selle pikkade varrukatega pluusi seljast ja püksid, kõik see paljaks koorimine Jakobile teab mis hästi ei meeldinud. Ja kui nüüd provva arst meie poole oma palge keeras sain Tõnis uuesti sõimata "MIKS TE TA PALJAKS VÕTSITE!"

Jumal halasta, tal polnudki ju midagi seljas.

Toksis haamriga ta põlve ja nipsutas silmeees sõrmi ja kui Tõnis Jakobi maha pani sülest siis proovis väike pätt muidugi kiirest arstist mööda hiilida ja tema tooli tagant järgmisesse ruumi minna. Arst haaras tal käsivarrest nagu koerast ja kiskus ta tagasi meie juurde. "Silmkontak puudub!" teatas ta ja kohmitses arvutis edasi.

Panime siis oma lapse jälle riidesse  ja proua neuroloog võttis nüüd vaevaks rääkida meile kui katkine meie poeg on. Pervasiivseid häired, vormistame puude ära.. Autist.... Sepektihäire....

"Jaanuaris tulete haiglasse sisse siis teeme uuringud arvestage viie päevaga..   Nägemist!"

Korjame kokku oma lapse, paberid ja uhkuse ning kõnnime nuttu tagasi hoides autosse. Autosse sistudes enam ei jaksa.. "miks Jakob, miks ometi minu Jakob! Meie Jakob!"

*Olgu veel öeldud, et see lugu on algus pikale "Eesti  meditsiin lonkab kahe jalga" ja "puudega lapse vanemad peavad ise parajad ametnikud olema" seeria algus. Tänaseks oleme me juba ise targemad ja teame, et lihtsaid lahendusi ja abi tänane süsteem probleemsete (puuetega) laste vanematele ei taga. Sellest kõigest aga järgemööda üritan ka kirjutada (meie kogemuse põhjal)