Pidupäev

Täna on meie jaoks eriline päev. Ei tea kas just nii eriline, et seda igal aastal tähistama hakkame aga eriline sest meie väike pojake sai ometi ametlikult puude. Kummaline asi mille üle õnnelik olla? Absoluutselt mitte!

See oli ehk umbes täpselt aasta tagasi kui Väike-Maarja vallavalitsuses meile (tolleaegne) puuderaamat kätte sokutati ja kästi meil see ära täita, et riik hakkaks meid aitama, sest... vallal raha ei ole (nagu alati.)

Me läksime koju ja jätsime selle raamatu autosse. Käsi ei tõusnud seda täitma. "Meie pojal ei ole midagi viga, vähemalt mitte niipalju, et tal peaks elusaks ajaks märk küljes olema. " "Peab olema mõni muu moodus kuidas abi saada!", "meie küll oma pojale vabatahtlikult silti külge ei pane!" jne.

Käisime terve suve selle mõttega kuklas ja otsisime siit ja sealt muud abi. Sisuliselt kõik ütlesid meile ära. Põhjuseks enamjaolt üks ja sama.. "ei ole vaba aega", "tehke puue ja rehaplaan siis saate abi".

"Meie poeg ei ole puudega!! Tal ei ole seda vaja!" Ja nii me sõdisime iseendiga kuni sain aru, et miski ei muutu siin Eesti riigi bürokraatias kui me ei allu "korrale".

Tegime esimese puudetaotlus juuli lõpus. Umbes. Augustis tuli vastus "puudetaotlus on tagasi lükatud". Põhjuseid oli mitu, ei ole piisavalt arstide epikriise, mis oleks nii mõjukad et puuet anda ja seetõttu ei ole abikõlbulik meie pojake. Olime hämmeldunud. Arvasime siiani, et meie poeg on nii "katki" et see otsus tuleb 102% positiivne. Rääkisime perearstiga ja temagi oli üllatunud, sest kontakti temaga sel teemal ei võetud.

Vaidlustasime otsuse. Kuid nemad oma arvamusest ei taganenud.

Saabus aeg kus jälle otsisime abi omal käel. Käisime perearstiga suunamise kaudu minu keskkooli klassiõe (logopeed) vastuvõttudel. Vald oli vahepeal läbi ei tea mille suutnud punnitada valmis ühe erirühma valla peale, mis asub meist küll peaegu 20 km kaugusel kui asi seegi (jumal tänatud, et vallad ühinesid ja see võimalus meile üldse avanes). Ehk siis Jakob sai väikerühma kus sügisest 2018 õppisid koos 5 poissi ja 1 tüdruk.

Käisime edasi neuroloog-logopeed-psühholoog rada nagu varemgi ja valimatult kõik arstid vangutasid pead, mida see riik endast kujutab, kui sellise lapse nagu Jakob abita jätab. Tal on 120% vaja nii logopeedilist kui erapedagoogilist abi! Selle mõne kuuga mis ta erirühmas käinud oli aasta lõpuks ja saanud seal 2-3 korda nädalas logopeedilist abi oli areng juba lollilegi arusaadav. Mis oleks veel saanud siis kui ta oleks juba sügisest saanud rehaplaani järgi teenuseid?

Aeg läks. Jakob muutus koostööaltimaks. Temas tekkis tohutu huvi silmkontakti loomise vastu. Ilma meie pingutusteta seda kunstlikult luua. Ta muutus väga sotsiaalseks. Ta otsis kontakti ja püüdis aina enam end arusaadavaks teha ja suhelda. Kuid sõnu ei ole. Vaid ühe (äärmisel juhul kahe) silbilised "hüüded" või väljendid, millest meie küll unepealt ta soove mõistsime kui võõrad vangutasid vaid pead ja ootasid "tõlketeenust".

25.03.2019
Psühholoog Mairi Männamaa väidab, et Jakobil on tajuga kõik korras, kui Vaid kõne järgi aidata võiks ta omavanustele veel algklassides järgi jõuda. Ja muidugi imestab uuesti, et riik teda kuidagi aidata sel teel ei taha. Lubab uut epikriisi veidi "karmistada" et puude saamise siiski kõnealla tuleks. Samal päeval esitasime nüüd juba uuendatud puude taotluse interneti teel.

Täpsalt 30 tööpäeva hiljem hakkab toimuma närvide mäng, millest kirjutasin eelmise postitusest.

Täna hommikul helistati mulle uuesti sotsiaalkindlustusametist ekspertiisarst kellega reedel suhtlesin ja selgitas mulle, et meie lugu põhjalikumalt uurides ei saa ta siiski aru, miks meile juba esimesel korral puuet ei antud. Ja kuna too spetsialist on muidugi puhkusel, kellelt oleks vaja aru pärida siis peab see veidi ootama. Aga kindlasti ta seda teeb ja alustab järelpärimist ka asutuse sees, miks see meie lugu kujunes selliseks nagu kujunes.

Ausaltöeldes on mul sellest juba ükskõik. Me ei tea, mis kõik võiks olnud olla kui oleksime selle puude saanud varem. Mul on vaid veidi kahju, et kindlasti on veel vanemaid, kes on hädas samasuguste probleemidega ja takerduvad neisse takistustesse. Ja endiselt nagu ma ka eelmises postitusest mainisin "mitte kedagi ei huvita!". Kui öeldakse, et emad on kui emalõvid kui asi puudutab enende lapsi siis puudega laste emad peavad olema raudbetoonist närvide ja karastatud terasest vaimuga, et neist ja nende lastest lihtsalt üle ei sõideta.

Ehk meil on täna pidupäev. Usun ja loodan, et nüüd saab minna ainult ülesmäge (ei tegelikult ei usu, aga loodan ikka:) ).