Pidupäev

Täna on meie jaoks eriline päev. Ei tea kas just nii eriline, et seda igal aastal tähistama hakkame aga eriline sest meie väike pojake sai ometi ametlikult puude. Kummaline asi mille üle õnnelik olla? Absoluutselt mitte!

See oli ehk umbes täpselt aasta tagasi kui Väike-Maarja vallavalitsuses meile (tolleaegne) puuderaamat kätte sokutati ja kästi meil see ära täita, et riik hakkaks meid aitama, sest... vallal raha ei ole (nagu alati.)

Me läksime koju ja jätsime selle raamatu autosse. Käsi ei tõusnud seda täitma. "Meie pojal ei ole midagi viga, vähemalt mitte niipalju, et tal peaks elusaks ajaks märk küljes olema. " "Peab olema mõni muu moodus kuidas abi saada!", "meie küll oma pojale vabatahtlikult silti külge ei pane!" jne.

Käisime terve suve selle mõttega kuklas ja otsisime siit ja sealt muud abi. Sisuliselt kõik ütlesid meile ära. Põhjuseks enamjaolt üks ja sama.. "ei ole vaba aega", "tehke puue ja rehaplaan siis saate abi".

"Meie poeg ei ole puudega!! Tal ei ole seda vaja!" Ja nii me sõdisime iseendiga kuni sain aru, et miski ei muutu siin Eesti riigi bürokraatias kui me ei allu "korrale".

Tegime esimese puudetaotlus juuli lõpus. Umbes. Augustis tuli vastus "puudetaotlus on tagasi lükatud". Põhjuseid oli mitu, ei ole piisavalt arstide epikriise, mis oleks nii mõjukad et puuet anda ja seetõttu ei ole abikõlbulik meie pojake. Olime hämmeldunud. Arvasime siiani, et meie poeg on nii "katki" et see otsus tuleb 102% positiivne. Rääkisime perearstiga ja temagi oli üllatunud, sest kontakti temaga sel teemal ei võetud.

Vaidlustasime otsuse. Kuid nemad oma arvamusest ei taganenud.

Saabus aeg kus jälle otsisime abi omal käel. Käisime perearstiga suunamise kaudu minu keskkooli klassiõe (logopeed) vastuvõttudel. Vald oli vahepeal läbi ei tea mille suutnud punnitada valmis ühe erirühma valla peale, mis asub meist küll peaegu 20 km kaugusel kui asi seegi (jumal tänatud, et vallad ühinesid ja see võimalus meile üldse avanes). Ehk siis Jakob sai väikerühma kus sügisest 2018 õppisid koos 5 poissi ja 1 tüdruk.

Käisime edasi neuroloog-logopeed-psühholoog rada nagu varemgi ja valimatult kõik arstid vangutasid pead, mida see riik endast kujutab, kui sellise lapse nagu Jakob abita jätab. Tal on 120% vaja nii logopeedilist kui erapedagoogilist abi! Selle mõne kuuga mis ta erirühmas käinud oli aasta lõpuks ja saanud seal 2-3 korda nädalas logopeedilist abi oli areng juba lollilegi arusaadav. Mis oleks veel saanud siis kui ta oleks juba sügisest saanud rehaplaani järgi teenuseid?

Aeg läks. Jakob muutus koostööaltimaks. Temas tekkis tohutu huvi silmkontakti loomise vastu. Ilma meie pingutusteta seda kunstlikult luua. Ta muutus väga sotsiaalseks. Ta otsis kontakti ja püüdis aina enam end arusaadavaks teha ja suhelda. Kuid sõnu ei ole. Vaid ühe (äärmisel juhul kahe) silbilised "hüüded" või väljendid, millest meie küll unepealt ta soove mõistsime kui võõrad vangutasid vaid pead ja ootasid "tõlketeenust".

25.03.2019
Psühholoog Mairi Männamaa väidab, et Jakobil on tajuga kõik korras, kui Vaid kõne järgi aidata võiks ta omavanustele veel algklassides järgi jõuda. Ja muidugi imestab uuesti, et riik teda kuidagi aidata sel teel ei taha. Lubab uut epikriisi veidi "karmistada" et puude saamise siiski kõnealla tuleks. Samal päeval esitasime nüüd juba uuendatud puude taotluse interneti teel.

Täpsalt 30 tööpäeva hiljem hakkab toimuma närvide mäng, millest kirjutasin eelmise postitusest.

Täna hommikul helistati mulle uuesti sotsiaalkindlustusametist ekspertiisarst kellega reedel suhtlesin ja selgitas mulle, et meie lugu põhjalikumalt uurides ei saa ta siiski aru, miks meile juba esimesel korral puuet ei antud. Ja kuna too spetsialist on muidugi puhkusel, kellelt oleks vaja aru pärida siis peab see veidi ootama. Aga kindlasti ta seda teeb ja alustab järelpärimist ka asutuse sees, miks see meie lugu kujunes selliseks nagu kujunes.

Ausaltöeldes on mul sellest juba ükskõik. Me ei tea, mis kõik võiks olnud olla kui oleksime selle puude saanud varem. Mul on vaid veidi kahju, et kindlasti on veel vanemaid, kes on hädas samasuguste probleemidega ja takerduvad neisse takistustesse. Ja endiselt nagu ma ka eelmises postitusest mainisin "mitte kedagi ei huvita!". Kui öeldakse, et emad on kui emalõvid kui asi puudutab enende lapsi siis puudega laste emad peavad olema raudbetoonist närvide ja karastatud terasest vaimuga, et neist ja nende lastest lihtsalt üle ei sõideta.

Ehk meil on täna pidupäev. Usun ja loodan, et nüüd saab minna ainult ülesmäge (ei tegelikult ei usu, aga loodan ikka:) ).

Ellu jäävad vaid tugevad

Ja jälle on üksjagu vett voolanud merre. Olen päris tihti mõelnud, et peaks sellest või tollest kirjutama. Kasvõi mälestuseks endale ja Jakobil, kuid alati on vabandusi varnast võtta. Nagu ikka. 

Täna aga oli selline.halvas mõttes eriline päev mis lõi minul isiklikult lained peameal korraga kokku ja pisarakanalid valla. Ja ma olen veendunud, et sellest tuleb rääkida. Ja siinkohal ei peaks seda tegema mitte ainult meie (nende eriliste laste vanematena) vaid süsteem, mille riik on loonud. Või siis tänase kogemuse põhjal loomata jätnud.

Sellest olen ma varem enda mäketamistmööda rääkinud, et taotlesime puuet - lükati tagasi. Kaevasime otsuse edasi - ei rahuldatud. Püüdsime taodelda vaid rehaplaani- (vastus tuli sotsiaalkindlustusmati kohta välkkiirelt - 2 päevaga) EI, ei ole puuet ei saa rehaplaani.

Lõime käega ja punnisime ise. Vahepeal oleme käinud jätkuvalt jälgimisel nii neruloogi, psühholoogi, psühhiaatri ja logopeedide juures. Kõik kinnitavad kui üles suust, mismõttes ei saanud puuet? Aga nagu ikka riik on targem kui meie (meditsiinisüsteem).

25. märts 2019.
Käime hommikul Tartus psühholoogi vastusõtul räägime taaskord sellest, et lapsel On vaja rehaplaanu, et see väike areng mida ta uskumatul kombel meie punnitamise peale ja suudab, saaks ometi kord hoo sisse. Miski ei olevat veel kadunud aga süsteem peab toetama teenustega.

Tol samal pärastlõunal esitame uue puudetaotluse meili teel sotsiaalkindlsutusametile. Olgu öeldud, et sotsiaalkindlsutusametile on aega 30 päeva et taotlust menetleda.

26. aprill 2019
Tõnis helistab mulle kell 9 hommikul ilmselgelt ärritununa ja kurdab, et talle ehlsitati sots ametist ja öeldi, et nemad ei saa meie taotlust menetlusse võtta, kuna nemad ei näe arstide epikriise Jakobi kohta.

Vihastan koos Tõnisega. Otsin 1 minutiga internetist psühholoogi ISIKLIKU telefoni numbri ja kurdab talle muret. Tema suunab mind Tartu ülikool Kliinikumi sotsiaaltöötajani, kes ei kuule sellisest absurdsusest esimest korda. Ometi tundub talle väga pentsik, et mind on kistud sinna "ei näe Teie andmeid" vestlusesse. Kordan, mina leian arsti isikliku telefoni numbri 1 minutiga ja kallis sotsaalministeeriumi "peaspetsialist" ei suuda 30 päevaga saada kontakti meiega tegeleva neuroloogia.

Ühesõnaga, tehke palun kogu töö selle vaese "spetslisti" eest ära, et ta saaks jälle "mitte midagi" tegema hakata.

Kordan veel üle, see on kolmas kord kui me püüame abi saada riigilt. Eile käisin koos Jakobi kasvatajaga Viljandis seminaril, kus spetsialist kinnitas, et 3,5-4-aastase kõnetu lapse jaoks on rong juba läinud. Ja me ei saa peale 2(!) aastat mitte sammugi lähemale teenustele, mida riik peaks (puudega)lastele võimaldama.

Kui olin end tollele sotsiaaltöötajale tühjaks nutnud ja oma kiired tööd selleks päevaks lõpetanud otsisin välja selle numbri, millest Tõnis hommikul kõne sai. Helistasin, ei vasta. Helistasin veidi kõrgemale ülemusele - ei vasta. Võtsin järgmise - ei vasta. Kuni jõudsin peadirektorini, kes (kiituseks) võttis vähemalt telefoni vastu. Selgitasin talle oma mure, olles seejuures parajalt sapine kuid mitte labane. Palusin tal sellega tegelda kiiremini kui 30 päeva, sest suvi on ju ukse ees ja iga viivitus on kulu. Rehaplaani oleks vaja valmis teha nii kiiresti kui võimalik ehk enne kui suvi peale hakkan. Sest no kahjuks me kõik teame suvekuudel töölkäimise ja riigiametnike vahelist "suhet".

Härra lubas asjaga tegeleda. Vahepeal tulin töölt koju sest pea oli nutmisest ja jamadest paks. Lased olid kõik veel hoida ja otsustasin närvide rahustuseks veidi aias tööd teha. Ehk maasikataimi istutada.

Ei saanud ma just kuigi kaua näpud mullas omi mõtteid mõlgutada kui helistas mulle ärevile aetud ekspertiisarst (kui see on nende ametinimetus?). Selgitas mulle nagu imbetsillile, et neil ei ole juurdepääsu värsketele andmetele ja viimane asi mida nad näevad on pärit novembrist 2018. Ja see ei olevat piisav. Minu küsimusele miks see ei ole piisav ning kas nad arvavad, et laps on imekimbel poole aastaga kõigist oma probleemidest vabanenud ja ma niisama keeruatn tolmu üles, ei osanud härra kosta ei o'd ega a'd.  Selgitasin tallegi veelkord, et minul ei ole seda puuet vaja. Minul ei ole neid sandikopikaid mida nimetatakse puude toetuseks vaja. Ma jaksan oma lapsele osta täishinnaga muuseumipileti, mul ei ole seda puudega lapse soodustust vaja. Mul on rehaplaani vaja!!!  Et aidata oma last. Tal on vaja logopeedi aga mul ei ole sellist raha, et talle isiklikku spetsialisti palgata. Ja kui ma selle raha ka leiaks siis neid petsiliste lihtsalt ei ole. Nad on kõik riiklike regabilitatsiooniteenust pakkuvate ühingutega seotud. Ja mina kui puudeta lapse ema ei saa neid teenuseid ühegi raha eest.

Onu oli muidugi küllalt üllatunud, et need imelised dokumendid, mis on neil puudu ja mida nemad kuskilt otsima ei hakka, et oma tööd teha on minule kui "lihtsurelikule" täiesti kättesaadavad. Nüüd palus ta need paberid siis mul talle saata. Tule taevas appi.  Olgu, olin nõus need talle saatma. Ehk siiski kuskilt tunneli lõpust võiks väike säde paistma hakata ometi kord.

Ei lähe mööda poolt tundi kui härra peadirektori uuesti mulle helistab, sest oli kuulnud härra arstilt meie kokkuleppest dokumendid temani juhatada. Nimelt härra peadirektori isiklikult oli asjad käima lükanud ja küsis minult luba, kas Rehaplaani koostajad võiksid minuga kohe ühendust võtta. Ehks siis enne seda kui puude ametlikult kätte saame. Et saaksime kiiremini Rehaplaani valmis ja meeskonda valima hakata. Mis saab sul selle vastu olla.

Mul on tohutult kahju, et need asjad meie riigis käivad endiselt nii. Sisuliselt läbi vere ja pisarate. Jah ma olen kange ja jäärapaine ja minu igapäevatöö on organiseerida oma osakonna töö ja sealjuures suhelda suhelda suhelda. Ja kui vaja kedagi paika panna. Aga kui palju on neid lapsevanemaid, kes lasevadki selle bürokraatia müüril ja oskamatutel ametnikel end hirmutada ja tagasi hoida.

Nagu täna tõdes ka Tartu ülikooli kliinikumi sotsiaaltöötaja ja mida ma isegi olen siin varem maininud "Mitte keegi ei hooli sinu lapsest! Mitte kedagi ei huvita!"  Ja kahjuks see nii on. Kõige eest tuleb võidelda nagu džunglis. Ja kui sinus ei ole jõudu, et võidelda, vaielda ja oma õigust nõuda ei tee seda mitte keegi teine sinu eest. Ellu jäävad vaid tugevad.

Paranoiast ja mustast august

Ma pean tunnistama, et mid on tabanud mingis mõttes paranoia selle blogi pidamise või siis täpsemalt Jakobi loo rääkimise juures.

Ma olen viimasel ajal päris palju kuulnud inimestelt, kes on Jakobi looga seotud (ja ka neilt kes ei ole), et nad loevad mu blogi ja on sealt üht teist teada saanud.

Näiteks ükspäev helistas mulle vallast toosama lastekaitsespetsialist, kellest eelmises postituses juttu oli ja uuris väga (liiga?) sõbralikult kuidas ikka Jakobil läheb ja kas oleme puude taotlemisega kuskile jõudnud ja kuidas ikka saaks veel Jakobit aidata. Olgu öeldud, et eelmisel kohtumisel ei olnud ta just niisuperhuvitatud sellest kui nüüd. Ja minu väike peake kohe suudab sellest genereerida erinevaid algoritme ja panna mind mõtlema sellele, et huvitav kas nad on ka seda blogi lugenud ja kui siis kas nad tahavad,  nüüd et ma neist halba muljet ei jätaks või mis?

Ühesõnaga kui nad siiski seda loevad, siis ei, ärge saage valesti aru, mul pole selle vastu midagi kui te Jakobi käekäigu vastu huvi näitate, see ju peakski teie töö olema, lihtsalt kas sellist suhtumist pakutakse vaid neile, kes avalikult sellest rääkida julgevad?


Lugesin siin juba mõni aeg tagasi uut ajakirjad EMA. Õigupoolest ostsingi selle esialgu vaid ühe artikli pärast. Ivica Mägi loo lugemiseks. Ja ma pean ütlema, et see oli äratundmisrõõmu pakkuv artikkel. Praegusel hetkel ma heameelega selliseid lugusid vaid loeksingi.

Seda artiklit lugedes sain ma aga aru, et ma olengi endale teadvustamata elanud ütleme, et umbes viimase aasta mustas augus. Ma ei ole selle aja jooksul kuigi rahul oma tööga laste saavutustega, meil on sellel ajal olnud probleeme omavahelise suhtlemisega nii Tõnise kui lastega. Ma (me) olemegi end peitnud igapäev rutiini, et mitte mõelda, ega tegeleda selguse saamisega. Selle asemel me oleme peitnud pead liiva alla. Kustutanud tuled ja lootnud, et äkki ärkame sellest õudusunenäost ja siis on kõik jälle korras. Meie poeg on terve ja tavaline kõige tavalisemas mõttes tavaline.

Aga nüüd mulle isiklikult tundub, et me hakkame sellest august välja ronima. Me hakkame jõudma selgusele, et kui ka meie Jakob on autist siis on ta siiski meie kallis poja, keda me pikalt ootasime ja kes ei ole kuidas halvem või kehvem laps kui ükskõik milline teine. Me mõistame, et maailm ei saagi otsa. Vastupidi, maailm läheb hoopis huvitavamaks ja kirjumaks. Meie saame targemaks ja meie poeg (ja tütred) kasvavad ja arenevad lahedate inimesteks olgu nad siis autistid või mitte.

Üks kõigi ja kõik mitte kellegi eest

Peale Tartus uuringutel käimist, sai meile selgeks, et mitte midagi ei ole meile selge. Kuidas me täpsemalt rajaleidjani jõudsime on minu mälust kustunud. Ehk ühe oma töötaja või perearsti kaudu? Vot ei mäleta. Igatahes panime aja Rajaleidja logopeedi juurde, teadmata tegelikult, kas ja mida see meile annab/ei anna.

Seal kuulsime palju erinevat infot. Esiteks seda, et Jakobil oleks ilmtingimata vaja erirühma kohta (väike lasteaia rühm kus spetsialistid temaga tegeleksid rohkem kui suures kollektiivis tavakasvatajad elus jõuaksid). Kiiresti saime muidugi ka teada, et meie puhul ühtegi väga head, head ega isegi rahuldavat võimaulst (maakonnas) ei ole.
Soovitati rääkida probleemist vallaga. (Olgu mainitud, et kogu Lääne-Virumaa peale on 3 erirühma, millest kaks asuvad Rakveres ja üks Haljalasse, ehk meie elukohast ilmselgelt liiga kaugel)

Ainuke õlekõrs, mida ta oskas meile anda oli Haljala lasteaia eripedagoogi Leena kontakt, kellelt ta soovitas abi küsida.

Leenaga me ka kontakti saime ja leppisime kokku tema juurde kohtumise aja. Kuna seda teise maakonna otsa sõitmist ei oli mõistlik ega ja praktiliselt võimalik korraldada rohkem kui üks kord nädalas siis võtsime nõuks, et see tunnike nädalas on Jakobi jaoks ilmselgelt liiga vähe ning Jakobiga tegelemise asemel püüdis ta andma mulle (ja Tõnisele) piisavalt näpunäiteid kuidas kodus Jakobiga tegeleda ja tema arengule kaasa aidata.

Leena ka soovitas jätkuvalt pöörduda valla poole, et nemad (kasvõi osaliselt) kompenseeriksid seda teenust, mida ta meile osutas.

Peale pikka kaalumist võtsin kätte ja kirjutasin valla haridusnõunikule. Mispeale juba mõne päeva pärast lasteaia direktor pöördus minu poole, et mis mure mul on. Tema pole siiani kuskilt kuulnud, et Jakobil mõni mure oleks või mõnel kasvatajal temaga mured oleks. Absoluutselt. Ei olnudki. See oli ka põhjus miks me nii kaua seda asjaajamist edasi lükkasime. Sest kõik oli ju "korras" 

Kogu sellest vallaga asjaajamist võiks kirjutada muidugi terve pika postituse või siis üldse mitte midagi kirjutada ja öelda otse, milline aja ja närvikuju see kõik ühele erilise lapse vanemale on. Aga kuna (ma loodan) et see siin on kellelegi kunagi abiks ma seda siiski teen.

Esimest korda läksin ma valda üksinda, kohtuma haridusnõunikuga. Härra nõunik oli kohati päris nõutu ja tunnistas, et neil vallas ei ole sellist erirühma. Ja polevat ka spetsialiste ega ruumi sellise rühma loomiseks. Kuna sel hetkel oli selle rühma tekkimine "ilmvõimatu" siis oli härra nõunik meie Haljalas käimise lugu kuuldes valmis kohe kompenseerima nii Leena töötas kui ka transpordikulud seal käimiseks. Pidi teine veel täpsemalt järgi uurima kuidas need vormistama peaks ja nii edasi ning siis minuga ühendust võtma.

Mõne aja (umbes nädala) pärast tuleb mulle meil, kus kutsutakse mind valda tagasi, et kohtuda nii valla lastekaitsespetsilisti kui ka sotsiaalnõunikuga (?) ning tollesama härra haridusnõunikuga.

Sellele kohtumisele läksime juba Tõnisega koos. Ja see oli tõenäoliselt ka üks ebameeldivamaid visiite valda. Võib-olla iga tavaline (inimene) /lapsevanem ei mõista seda. Võib-olla ma ei oska seda kirjeldada nii hästi, et see oleks mõistetav. Aga kujutage ette, et teie lapsel on probleem, mida kõik "täpselt teavad tal olevat" samas keegi ei kinnita seda, see tähendab, et lapsevanemal on siiski lootus, et kõik on korras. Sest minu. Lapsel ometi ei saa ju midagi viga olla. Tal on vaja lihtsalt veidi aega, et atra seada ja väiksemat rühma ja kvalifitseeritumaid kasvatajaid.. Ja siis tuleb provva nõunik karmilt(et mitte öelda põlastava pilguga, nagu ka sul oleks midagi viga "sest ega normaalsetel inimestel ei ole selliseid lapsi" näoga)  ja delegeerinud sulle, et näete, siin on puude vormistamise raamat. Täitke ära ja siis alles me saame teie heaks midagi teha. (Sisimas tahaksin ma talle karjuda, et ega mu laps ei ole mingi selline, et tal puuet on vaja! Tal on vaja erirühma ka kogu muusika!) Ei ole puuet ei ole abi ja nii see siin Vabariigi käib!

Ausalt, kogu see koosoleks seal jättis meile sellise maigu suhu, nagu me oleksime mingid pooletoobised eluheidikud, kes said nüüd katkise lapse ja nüüd nemad vaesed vallainimised peavad hakkama jälle mingi pundi troppidega oma kallist aega raiskama. Eriti rõhutati meile seda, et teete puudetaotlus ja siis saate ka puudetoetust taotleda. Ma ütlesin neile, et ma ei taha ei seda puuet ega seda puudetoetust. Mul ei ole seda 72 eurot vaja, ma tahan on lapsele abi ja see on kõik! Mispeale nad siiski tungivalt soovitasid mul seda toetust siiski taodelda!

Selle kena istumise käigus jäi muidugi õhku ka selline mulje meile, et meie laps on kogu suure ühinenud Väike-Maarja valla peale ainukene laps kes üldse mingist erirühmast unistab. "Meil ei ole probleemseid lapsi vallas rohkem!" oli lause, mis korduvalt kõlas. Jutu sees muidugi selgus hiljem, et lasteaias "ei ole" probleemseid lapsi aga probleemid "hakkavad" kooli jõudes kus lapsed ilma tugiisikuteta hakkama ei saa.

Korra kogu selle vastuse käigus ilmnes ka väike võimalus, et ehk siiski Rakkesse tehakse üks väikene rühm, kus on juhuslikult vaba ruum ja paar last, keda oleks vaja rohkem juhendada... (ärge unustage, et meil EI ole vallas probleemseid lapsi. EI OLE! 

Ühesõnaga sealt tulime ära puude taotlemise raamatuke näpus, ilma millega "ärge tagasi tulge". Lootused ja ootused mingisugustki abi saada oli jälle kustunud ja teadmine, et nüüd nii hakkabki olema jälle meelde tuletatud. Just nii hakkab olema, et kui erilise lapse vanem ise oma lapse eest kümne küünega ei võitle ei tee seda mitte keegi.

*Ahja, eelmisel korral lubatud valla abi meie enda leitud abiteenuste toetamiseks ei olnud enam võimalik.

**Kuulsime ka sel visiidil (Rajaleidjasse) infot, mis tuleb välja tegelikult tõele ei vasta. Nt sealne spetsialist väitis, et Tallinna Laste Vaimse Tervise keskus  (vabandust, kui nimi ei ole korrektne) ei võta vastu lapsi a la alla 5-aastaseid. Võtab küll. 

Koostöös Ivica Mägi autismikooliga ilmuvad Jakobi seiklust (nimetamine seda nii) puudutavad postituse ka autismikooli kodulehel. Seda kõike, et aidata tänaseid ja tulevaid satnaste probleemidega vaenamid, ning täsestada neile, et te ei ole üksi ja et autismi diagnoosiga laps ei pruugigi olla veel maailma lõpp. 

https://autismikool.ee/

Esimesed uuringud

Kui Tartus neuroloogi juures sai käidud pandi kirja aeg ajuuuringuteks jaanuarisse (neuroloogil käisime septembris). Kohe leppisime ka Tõnisega kokku, et sinna läheb Jakobiga tema. Kuna mina olin selleks hetkeks 8-kuud rase ja no Jakob... Mina läksin hoopis Marthaga veebruari alguses.mandiopile. Seega haiglas käimised jagatud.

Jutt oli, et uuringus kestavad nädal aega kus siis nädal aega tehakse uuringuid ja spetsialistid jälgivad Jakobit ja selle põhjal hindavad tema oskuseid ja puuduseid ja selle aja jooksul peaks siis see hindaja juba lapse eripärasid märkama ja temaga n-ö sõbraks saama.

Enne kui Jakob uuringutele läksime olime meie ise ka väga ärevil, ei teadnud mida oodata. Või noh teadsime enda arust, et on kaks võimalust, kas saame nüüd (autismi) diagnoosi või leitakse ajust midagi "mittetöötavat" see tehakse "korda" kõik on hästi. Peab ütlema, et isegi lootsime, et ehk on tõesti ajus midagi "katki" ja ometi ei saa ju meie poeg olla autist.. Ei saa ju ? Meie Jakob! Sellised asjad juhtuvad ainult teiste inimestega mitte meiega.. Meie Jakobiga!!!

Üksikasjalikult sellest kuidas need uuringud toimusid mina rääkida ei oska. Kuna ma lihtsalt neid ei näinud. Mida ma aga tean öelda, on see et ühele mitte rääkivale lapsele (ja tema vanemale) ei ole see just pidu ja pillerkaar, kui last torgitakse ja kleebitakse ja uninutatakse ja väntsutatakse tema uneaegadest hoolimata.

Ning absoluutselt kindlasti ei ole see uuring reaalselt selline nagu ta olema peaks või vähemalt nii nagu meile kirjeldati, et see välja näeb. Reaalselt istus Tõnis Jakobiga 3 päeva mängutoas - kahekesi. Vahepeal käidi ja kutsuti neid erinevatele uuringutele, kus natuke torgiti siit ja sealt ja kleebiti pea andureid täis jne. Ja siis istus isa jälle lapsega mängutoas. Ja vahepeal käis lausa keegi last nii 15 minutit "hindamas" .

Proov võeti ka geenitesti tegemiseks (just nii sega serveeriti). Selle tulemused saime me tead alles nüüd (sept 2018) järgmisel visiidil. Kõik muud uuringud olid korras, ei epilepsia, ei mitte midagi. D-vit tase veres madal.
Soovitus võtke d-vit, minge logopeedile ja taodelge puuet rehaplaani ja teenuste kättesaamiseks. Punkt.

Tulge poole aasta pärast tagasi.

Peaproov perepuhkuseks

Juba terve kevade (ja suve) oleme lastele lubanud, et lähme suvel kõik koos puhkama. Saaremaale! Hiiumaale! Peipsi äärde! Võtame suvila ja oleme koha kena mitu päeva vee ääres. Rootsi, Soome ja Taani ringreisi plaan oli veel enne seda AG see plaan luhtus juba dokumendi puuduse tõttu (ühel kindlal lapsel, keda ise pildistada on umbes sama võimatu kui teda kuskil pildistamisboksis jäädvustada saja kivisse raiutud kriteeriumi alusel).

Ühesõnaga suvi sai läbi aga puhkama ma siiski kuskile ei jõudnud. Lisaks sellele, et suvel aega maha võtta ei õnnestunud kriibib mind isiklikult siiski soov lastega "palmi alla" minekust. Kuna me aga julgeme sügavalt kahelda sellise puhkuse võimalikuks saamisest siis võtsime ette esialgu veidi lähema /lühema puhkuse, mis sellegipoolest tundub küllalt hirmus. Mida lähemale see jõudis seda hirmsaks kiskus.

Kuna meie igapäevane logistika on üsna keeruline, hõlmates Martha kooli, Jakob teise valla otsa lasteaeda, Keetega tööle järgmisesse maakonda ja õhtul tagurpidi KOR-RA-TA!! tähendab see meie jaoks seda, et iga päev on meil vaja vähemalt kahte autot. Aga meie pooleaastane auto tiksuvad omale just 30000 km kellale, see omskorda tähendab, et autole soovis hooldust, see omskorda tähendas, et ta peab olema mõned tunnid Tartus, misomakorda jätab mind autota. Seega plaanisime kolm(Jakobil oli hommikul ka neuroloogi aeg Tartus) asjaning minna juba neljapäeval Tartusse. Meie lootus oli ka puhata ja sulistada spaas mitte kõige kuumemad tipptunnil (mis oli lollide lohutus etteruttavalt öeldes, seal on vist kõik päevad "tsipp tunnid"  ).

Seega neljapäeval varahommikul põrutasime me Jakobiga Tartusse, Tõnis tuli veidi mõistlikumal hommikutunnil tüdrukutega meile Tartusse järgi. Arst külastatud, Subaru esindusse lükatud algas "puhkus". Esialgu siiski hommikusöök Macis - sest no me olime ju Tartus ja oli ju ometi puhkus.
Kõhud rämpsu täis startisime Vana-Võru maa teele, et jõuda Maantee muuseumisse. Jakob jäi plaanitult magama. Martha (veidi plaanipäratult) tegeles tagasistmel kellaloendamis3ga, sest millal ometi me juba SPAAAASSSE JÕUAME!!! Ja tema sinna muuseumisse üldse minna ei tahagi!!!! Ja miks me lähme nii nõmedat teed mööda, isegi istuda ei saa autos rahulikult.

Kolme tunni pärast seesama laps ei suuda uskuda, miks me JUBA!! peame ära minema, NIIIII lahe on ju ometi seal ja see tee on niiiiii vägev, sõidame seda korra veel, EKS???

Teel Tartusse tagasi hüppame läbi ka Andre Farmi juustu poest ja vaatame kaasa liiga palju head juustu. Sest, kui me juba siin oleme. Käime läbi ka Prsitmast sest see on saanud juba kogu perega ujuma minnes traditsiooniks, et ühele lapsele vähemalt tuleb uued ujumisriided osta. Seekord siis Jakobile. Ja Keete vajas ujumismähkut.
Lõpuks ometi võis alati spaasse minek. Registratuur, tuppa, ujumisriietesse, veekeskuse sise ja paari tunni pärast uuesti tuppa. Läks üsna libedalt, va mõned korrad kisavat Jakobit. Tuppa tulles otsustasime siiski oma restoranibroneeringu tühistada, sest müneed nähes otsustasime end need üleväsinud lapsed nii peenest söögist kahjuks lugu pidada ei oska. Tellisime hoopis Vaga Mamast natuke headparemat hotelli. Kõhud head ja paremat täis ja õnnis uneaeg tuli. Keetel vb mitte nii õnnis aga teised oli nii väsinud, et Keete öine trallitamine neid isegi ei häirinud.

Järgmisel hommikul läksid Tõnis, Jakob ja Martha peale hommikusööki uuesti spaasse, meie jäime Ketuga toas tuttu. Esialgu Ketu, siis mina, mis lõppkokkuvõttes, ei olnud kõige parem idee.

Plaan nägi ette Tagurpidi Maja külastust. Martha nullis aga kinopoole minna. Otsustasime esialgu lõunat süüa ja siis otsustada. Võtsime tee baby backi. 11.45 ukse taga 2 näljase lapsega seista ei viitsinud ja valisime hoopis Ränduri pubi, kus lapsed ka õnneks natuke mängida ootamise ajal said.

Ja siis me võtsimegi järgmise riski ja läksime kinno. Beebi ja 3-aastastega, kes ei püsi kuskil paigal. Võtsime kaasa ka pop korni, et teda vähemalt poole filmi ajal paigal hoida.

Ja see üritus oli selle puhkuse absoluutselt kõige vingem. Jakob pidas vastu terve filmi!! See oli midagi mida me kumbki ei osanud oodata. Mina olin valmis, et vähemalt ühe lapsega tuleb vahepeal lahkuda. Aga et nad kõik tublid olid... Ma ei oleks seda suutnud uskuda... Enda lastest küll mitte. Keete magas pool filmi maha ja Jakob vaid paaris korral ütles midagi "tiii-taaa" laadset ja Tõnise vaigistamise peale pani ka näpu suu ette ja ütles "tssss" .

Kuna Ketukas sai reedel ka seitse kuuske suureks mutikeseks, käsime peale kino ja söömas kooki ja jäätist. Ehket me sõime Tõnisega oma koogid ära ja siis laste jäätised peale. Lapsevanemate elu, mis teha.

Ehk kokkuvlttes, me julgeme nende kolmega veel täitsa minna kuskile. Tulevikus...

Kui kõik jõuab jälle korraga kohale

Ühel hetkel ehk augustis või septembris saime perearstilt teate, et keegi loobus Tartu Lastehaiglas laste neuroloogi vastuvõtust ja kas me oleme huvitatud ja soovime sinna minna.

Otseloomulikult, liiatigi, et meie perearst kasutas sellest neuroloogi st rääkides vaid ülivõrret. Mina siinkohal selle arsti nime avalikult ei maini/(määri), sel põhjusel, et ehk ongi tegemist väga väga hea arstiga, väga hea spetsialistiga kuid tahtmatus või tülpimus on muutnud tema suhtumise lapsevanematesse alla igasugu arvestust madalaks.

Nimelt saime enne neuroloogi kabinetti sisenemist pika ankeedi, mis tuli üksikasjalikult ära täita. See oli lausa nii põhjalik ja selle täitmine nõnda aega nõudev protsess, et Tõnis pidi samal aja leidma tegevust üsna tüdinenud kaheaastasele. Saime selle siiski täidetud suurema kisata ja siis kutsuti meid kabinetti. Vanem naisterahas (neuroloog) istus seljaga meie poole, süvenenult vaadates arvutiekraani ja küsis "mis viga?" (Mitte et ma just täitsin u 20 minutit mingit mõttetut ankeeti, mille põhjal võiks meie pere kohta juba pool raamatut valmis kirjutada) Aga olgu, rääkisin siis uuesti, mis on probleemid ja täiesti pahaaimamatult julgesin mainida ka, et käisime Tallinnas arstil ja mis sealne neuroloog temast arvas. See  vabandage väljendi eest, mis pasarahe ja ving peale seda jätkus oli uskumatu. Küll ei saa nemad neid asju ju kuskilt süsteemist kätte, mis Tallinnas tehtud on ja mida me siis üldse sinna nende juurde Tartusse ronisime ja otsustagu me nüüd parem heaga ära, kas jääme Tartusse või lähme veel sinna Tallinna vahet jooksma. Ega haigekassa ei maksa meile kinni seda kahe vahel jooksmist (see muidugi teda üldse ei huvitanud, et seni olime kõik enda taskust kinni maksnud ja uskumatu aga tõsi, meid koheldi nagu inimesi, mitte nagu lollakalt "maainimest" ). Olgu mainitud, et meil oli Tõnisega mõlemal selleks hetkeks taskus magistri kraad (minul cum laude) ja olles üsna ehmunud sellisest reaktsioonist ei osanud me ei "aaad" ega "ööd" kosta.

Siis käratas ta Tõnisele, kes lapsega mängunurgas tegeles "võtke pusa ja püksid seljast ära! ". Kujutluspildi selginemiseks mainin, et ta polnud siiani veel meie poole oma nägu keeranud. Mees siis võttis lapsel selle pikkade varrukatega pluusi seljast ja püksid, kõik see paljaks koorimine Jakobile teab mis hästi ei meeldinud. Ja kui nüüd provva arst meie poole oma palge keeras sain Tõnis uuesti sõimata "MIKS TE TA PALJAKS VÕTSITE!"

Jumal halasta, tal polnudki ju midagi seljas.

Toksis haamriga ta põlve ja nipsutas silmeees sõrmi ja kui Tõnis Jakobi maha pani sülest siis proovis väike pätt muidugi kiirest arstist mööda hiilida ja tema tooli tagant järgmisesse ruumi minna. Arst haaras tal käsivarrest nagu koerast ja kiskus ta tagasi meie juurde. "Silmkontak puudub!" teatas ta ja kohmitses arvutis edasi.

Panime siis oma lapse jälle riidesse  ja proua neuroloog võttis nüüd vaevaks rääkida meile kui katkine meie poeg on. Pervasiivseid häired, vormistame puude ära.. Autist.... Sepektihäire....

"Jaanuaris tulete haiglasse sisse siis teeme uuringud arvestage viie päevaga..   Nägemist!"

Korjame kokku oma lapse, paberid ja uhkuse ning kõnnime nuttu tagasi hoides autosse. Autosse sistudes enam ei jaksa.. "miks Jakob, miks ometi minu Jakob! Meie Jakob!"

*Olgu veel öeldud, et see lugu on algus pikale "Eesti  meditsiin lonkab kahe jalga" ja "puudega lapse vanemad peavad ise parajad ametnikud olema" seeria algus. Tänaseks oleme me juba ise targemad ja teame, et lihtsaid lahendusi ja abi tänane süsteem probleemsete (puuetega) laste vanematele ei taga. Sellest kõigest aga järgemööda üritan ka kirjutada (meie kogemuse põhjal)